...Onlar da bizlərdən biridir. Bu fani dünyanın
zamanı yetişəndə çıxıb gedəcək qonaqları. Yer üzünün adi sakinləri...
Onlar da bizlərdən biridir. Amma bir az fərqli,
qeyri-adi... Bir az özünəməxsus, xüsusi...
Onlar da bizlərdən biridir. Sadəcə rəngləri
çoxumuzun rəngindən seçilir. Nə əsmərdilər, nə qaradərili, nə də sarışın. Ağdırlar...
Süd kimi, qar kimi... Bəmbəyaz...
Dəriləri, saçları, qaşları, kirpikləri ağappaqdır.
Elə ürəkləri də... Bəs taleləri necə? Bəxtləri də özləri kimi ağdırmı?
Onlardan danışacağıq - boz dünyamızın ağ
adamlarından...
Albinoslardan...
"Özümü
elə belə də sevirəm”
"Küçədə, avtobusda, gəzməyə çıxanda adama
elə baxırlar ki... Çox vaxt saçıma lağ edirlər. "Rusa oxşayırsan”, "öz saçındı,
yoxsa rəngləyirsən?” deyə atmacalar atırlar.
Amma heç birini vecimə almıram. Saçımın təbii rəngindən xoşum gəlir, dəyişmək fikrim
də yoxdu”. 15 yaşlı Zivər Yağıyeva deyir bunları.
Sağlamlıq imkanları məhdud uşaqlar üçün
5 saylı Respublika xüsusi internat məktəbində 9-cu sinifdə oxuyur. 6-cı sinifdən
bu məktəbdə təhsil alır. Evin bir qızıdır. Məktəbdə özünü yaxşı hiss edir, çünki
dostları çoxdur. Ən əsası isə burada heç kim ona xarici görünüşünə görə lağ etmir.
Elə ona görə də dərslərini həvəslə oxuyur. Gözəl qiraətçidir. Üstəlik bu il Diana
Qurtsakayanın təşkilatçılığı ilə Moskvada keçirilən musiqi festivalında iştirak
edib və diplom qazanıb. Qarşıda isə onu daha böyük uğurların gözlədiyinə inanır.
Bu məktəbdə təhsil alan 9 albinosdan biri
də 16 yaşlı Həcər Mirzəyevadır. Məktəbi bitirməyinə hələ 2 il var. 10 yaşından cüdo
ilə məşğuldur. İlk uğurunu 13 yaşında qazanıb. Paralampiya oyunlarında respublika
üzrə 3-cü yerə çıxıb. 6 il ərzində 72 medal qazanıb. Amalı Azərbaycanı beynəlxalq
müsabiqələrdə təmsil etməkdir. Xarici görünüşünə gəldikdə... Böyük qardaşı da albinosdur.
Ağ uşaqlar valideynlərinin münasibətinə istəmədən, bilmədən qara çizgi salıblar.
Boşanıb valideynləri. Atası ikinci dəfə ailə qurub. Vaxt tapdıqca məktəbə qızını
görməyə gəlir.
Amma bunlar Həcəri sarsıtmır. Onu incidən
insanların münasibətidir: "Çölə, bayıra çıxanda bizə qəribə baxırlar. Lağ edirlər,
söz atırlar. Bəzən sözlə kifayətlənməyib, daş da atırlar. Əlbəttə, adamı incidir.
Axı biz də, hamı kimi, adi insanıq. Artıq öyrəşmişəm bu cür reaksiyalara, fikir
vermirəm. Saçlarımın rəngini dəyişmək istəyim də yoxdu. Mən özümü elə belə də sevirəm”.
Ağ
adamın qara günləri
...Onun qara günləri hələ ana bətnində ikən
başladı. Atasının ölümü ilə. Hələ doğulmamış yetim qaldı. Dünyaya gəldiyi ilk dəqiqələrdən
isə anası ondan imtina etdi. Ağ olduğuna görə... Gürcü əsilli şair-tərcüməçi, Azərbaycan,
Gürcüstan, Rusiya Yazıçılar və Jurnalistlər birliklərinin üzvü Giya Paçxataşvili
həyatının keşməkeşli dolanbaclarından danışır.
- Mən və əkiz bacım Liya albinos kimi dünyaya
gəlmişik. Anam bizi
görəndə havalanmışdı sanki. Məni tutub boğurmuş, həkimlər son anda əlindən almışlar.
"Neynirəm bu pişik balalarını” deyib ikimizdən də imtina etmişdi. Ancaq bacımın
çəkisi az olduğu üçün uşaq evi onu götürməmişdi. Odur ki, əkiz bacım anamla qaldı.
Mən isə dünyaya gəldiyim Qax doğum evindən Gəncə uşaq evinə göndərildim.
6 yaşım olanda
anama məktub yazdım. Təbii ki, necə göndərəcəyimi bilmirdim. Müəllim-tərbiyəçimiz
Mariya Mixailovnaya müraciət etdim. O, şəxsi işimdəki ünvanı götürüb məktubumu poçtla
Qaxa göndərdi. Tarix indiyə kimi yadımdadır, 1967-ci il mayın 8-də yuxuda gördüm
ki, anam iki kişi ilə yanıma gəlib. Mayın 9-u stadionda futbol oynayırdım. Uşaqlar
gəlib çağırdılar ki, anan tapılıb. Amma direktorumuz Yusif Bayramov gələn qadının həqiqətən mənim anam olduğunu
yoxlamaq üçün uşaq evindəki bütün albinosları bir cərgəyə düzdü. Anam yanımdan keçəndə
ürəyi getdi...
Beləcə, Giya
anasını tapır. Amma bu qovuşma onu ağ günə çıxarmır. Ana ağ oğlunu yenə də özü ilə
evə aparmır. Yalnız tətildən-tətilə Qaxa anasının, qardaş-bacılarının yanına gedir.
- Anam tütünçü
idi. Səhər çıxıb, axşam gəlirdi evə. İki bacı, iki qardaş idik. Məndən böyük qardaşım
və bacım albinos deyildi. Yayı səbirsizliklə gözləyirdim. Bütün günü kənd uşaqları
ilə oynayırdım. Mən 7 yaşımdan Bakıda gözdən əlillər üçün internat məktəbində oxuyurdum.
Mənə şəhər uşağı kimi baxırdılar, onlara maraqlı idim. O vaxt bizə aylıq müavinət
verilirdi. Həmin pulları xərcləməyib yığırdım. Kəndə gələndə hədiyyələr alırdım,
qardaş-bacılarımı hind kinolarına aparırdım, onlara pul verirdim. İndi fikirləşə
bilərsən ki, pulun gücünə bax, sevgi də yarada bilər. Amma o vaxt bunu düşünmürdüm,
uşaq ağlımla yaxşılıq edirdim və ondan həzz alırdım.
"Ağ adam heç də atılası adam deyil”
İnternatda
Giya ilə birlikdə 12 albinos uşaq vardı. Hətta öz aralarında "Ağ Adamların Partiyası”nı
da yaratmışdılar. Dərslərini ən yaxşı oxuyan ağ şagirdə rəmzi mükafat kimi dəftər-qələm
hədiyyə edirdilər. Yuxarı sinifdə oxuyan albinoslar özlərindən kiçikləri qoruyurdular.
Əslində internatda onların qorunmasına ciddi ehtiyac da yox idi. Çünki məktəbdə
onlara münasibət normal idi, adi qarşılanırdılar. Vay o gündən ki, şəhərə çıxaydılar.
"Ağbaş” deyə qışqırır, təhqir edir, sataşır, hətta daş atırdılar. "Çirkin ördək
balası” kimi...
- Futbolu
çox sevirdim. Məktəbdə komandanın qapıçısı idim. Bir gün məşqçi gördü elementar
top zərbəsini qapıya buraxıram. Bilmirdi axı gün işığında görmürəm. Bir gözüm anadangəlmə
görmür. İkincidə isə görmə çox aşağıdır. Bunu məşqçiyə deyəndə məni komandadan çıxardı.
Amma sonradan əlillər arasında yüngül atletika üzrə çempion oldum. Üzgüçülük, şahmat
yarışlarında iştirak etdim.
Uşaq vaxtı
düşünürdüm ki, niyə mən hamı kimi deyiləm.
Ağ olduğum üçün pis olurdum, sıxılırdım. Amma böyüdükcə düşüncələrim dəyişdi. Əminəm,
anam məni atmasaydı, kənddə böyüsəydim, indiki Giya olmayacaqdım. Qapalı mühitdə
qalacaq, mal-qara saxlamaqla kifayətlənəcəkdim. Yadımdadı, ana məhəbbəti mövzusunda
yazdığım inşa respublika üzrə 1-ci yeri tutmuşdu. Bəlkə də anamın məndən imtina
etməsi şüuraltı stimul olmuşdu. Yaşamaq və sübut etmək istədim ki, ağ adam heç də
atılası adam deyil. Bəli, anam məndən imtina etmişdi. Amma mən onu çox istəyirdim.
Həmişə belə olur - atılan uşaq ananı daha çox sevir. O özü də ömrünün son çağlarında
hiss elədi ki, yanında saxladığı uşaqlardan daha çox mən ona bağlıyam. Son günlərinə
qədər yanında idim. Anam vərəmə yoluxduğu üçün qardaş-bacılarım ona yemək verməyə
də qorxurdular. Mən isə onu ruhlandırmaq üçün onun qaşığı ilə yemək yeyir, stəkanından
çay içirdim.
G.Paçxataşvili
bu həyatda çox çətinliklərlə qarşılaşıb. Birinci həyat yoldaşından ayrılıb, qardaşının
köməyi ilə qızı Nargiləni böyüdüb, ali təhsil verib, gəlin köçürüb. İndi 7 yaşlı
nəvəsi də var. Amma heç biri albinos deyil. İkinci xanımı Lamara xəstəlikdən dünyasını
dəyişib. İki il öncə isə 3-cü dəfə ailə qurub. Xanımı ilə birlikdə dövlət tərəfindən
ona verilən evdə yaşayır. Prezident İlham Əliyevin son sərəncamından sonra 1-ci
qrup gözdən əlil kimi 300 manat müavinət alır. Amma problemlər hələ də qalmaqdadır.
"Şeytanın köməkçiləri”
Albinizm nadir
rastlanan və insanların marağına səbəb olan xəstəliklərdən biridir. Belə insanlar,
dərisi, saçları, qaş və kirpikləri ağ rəngdə olmaqla, ətrafdakıların diqqətini öz
üzərlərinə cəmləyirlər. Onlar elmi dildə "albinos” adlanır. Bu ifadə latınca "alba”
sözündən götürülüb, mənası ağ deməkdir.
Avropada hər
20 min, dünyada hər 17 min insandan biri albinos kimi doğulur. Albinoslar daha çox
Afrika ölkələrində (Tanzaniya və Nigeriyada) dünyaya gəlirlər - hər 5 min adamdan
biri bu xəstəliyin daşıyıcısıdır.
Albinizmə
heyvanlar arasında da rast gəlinir. Təxminən on min heyvandan biri albinosdur.
Hələ qədim
zamanlardan albinoslar müxtəlif insanlar tərəfindən təqib olunur, çox böyük təhlükələrlə
üz-üzə qalırdılar. Orta əsrlərdə onları qeyri-adi xarici görünüşlərindən dolayı
lənətlənmiş sayır, "şeytanın köməkçiləri” adlandırır və tonqalda diri-diri yandırırdılar.
Təəssüf ki, bir çox Afrika ölkələrində albinoslar hələ də müxtəlif işgəncələrə məruz
qalırlar. Yerli cadugərlər hesab edirlər ki, albinosların bədən hissələri cadu və
ovsunların gücünü artırır, sümükləri evlərə bərəkət gətirir, bədən üzvləri isə talismandır.
Tanzaniyadakı inanca görə, albinosların daxili orqanları bəzi xəstəliklərin aradan
qaldırılmasına kömək edir, iliklərindən hazırlanan müxtəlif içkilər sonsuzluq xəstəliyinə
çarədir. Hətta Vudu cadugərləri albinosların əlləri, ayaqları, gözləri və ya başının
dərisindən iksir hazırlayırlar.
Yeraltı dünyanın gizli sakinləri
Məhz belə
batil inanclara görə albinosların çoxu dəfələrlə oğurlanıb, qaçırılıb. Çox vaxt
onları öldürüb, bədən üzvlərini, orqanlarını baha qiymətə satırlar. Son göstəricilərə
görə, hər il Afrikada 100 albinos uşaq öldürülür. Onların qətlinə görə muzdlu qatillər
orta statistik afrikalının illik qazancından daha çox pul alırlar. Deyilənlərə inansaq,
Afrikada bir albinosun orqanları 75 min dollara satılır. Albinosların bədən alış-verişinin
aparıldığı tək bazar isə Tanzaniyada yerləşir.
Albinoslar
arasında cinsi zorakılıq halları da tez-tez baş verir. Afrikada inanırlar ki, QİÇS
xəstəsi olan şəxs albinosla cinsi əlaqə yaşasa, şəfa tapa bilər. Bütün bunlar Afrikada
yaşayan insanların cahil düşüncə tərzi, batil inancları ilə əlaqələndirilsə də,
inkişaf etmiş ölkələrdə də bu hallara rast gəlmək mümkündür.
Minlərlə albinos
belə cinayətlərə qurban getməmək üçün yer altında gizlənir. Albinos uşaqların təhlükəsizliyi
üzrə birlik yaradılıb, burada onlar təhsil alır və qorunurlar. Bundan başqa, Tanzaniyada
albinoslar üçün xüsusi düşərgə var. Ora gələn albinoslar özlərini təhlükəsiz və
psixoloji baxımdan daha rahat hiss edirlər. Düşərgəyə gələnlərin bəzilərinin əli,
ayağı artıq kəsilmiş olur. Divarları hündür olduğundan həbsxananı xatırladan bu
düşərgə cadugərlərdən xilas olmaq üçün yeganə qurtuluş yolu hesab olunur.
Tibb bu xəstəlik qarşısında hələ də acizdir
Bəli, Afrikada
albinoslar xüsusi insanlar sayılır, bədən üzvləri və orqanlarının şəfa mənbəyi olduğu
düşünülür. Halbuki onlar sağlamlıq, intellekt və yaşam müddətinə görə digər insanlardan
fərqlənmirlər. Bircə üstünlükləri odur ki, sümüklərində fosfor elementi çoxdur.
Genetik Ehtiyatlar
İnstitutunun şöbə müdiri, biologiya elmləri doktoru, professor Ramiz Əliyev deyir
ki, albinizm genetik xəstəlikdir, orqanizmdə melanin piqmentinin olmaması nəticəsində
yaranır: "Bilirik ki, insanda 46 xromosom var. Onlardan 44-ü autosom, yəni somatik
bədən xromosomlarıdır. 2-si isə cinsi xromosomdur - qadınlarda XX, kişilərdə XY.
Albinizm əsasən X xromosomunda dəriyə rəng verən melanin piqmentini istehsal edən
genin mutasiyası nəticəsində baş verir. Normal genlərdə melanin piqmenti - rəng
verən zülal istehsal olunur. Albinoslarda anormal, mutasiya olunmuş gen həmin zülalı
sintez edə bilmir. Nəticədə rəngsizlik əlamətləri üzə çıxır. Melanin dəriyə, saçlara,
gözə, mərkəzi sinir sisteminin müəyyən hissələrinə tünd rəng verir. Ancaq onun vəzifəsi
təkcə rəng vermək deyil. İnsan dərisində bu piqmentin olması qoruma xarakteri də
daşıyır. Melanin dərimizi günəş şüalarının zərərli təsirindən qoruyur. Tədqiqatçılar
gözdə olan melanin maddəsinin həm gözü zərərli şüalardan qoruduğunu, həm də görmə
qabiliyyətini gücləndirdiyini müəyyən ediblər. Albinosların bədənində melanin piqmenti
olmadığı üçün də gözləri çox pis görür, dəriləri günəşə qarşı həssas olur. Bu səbəbdən
günəş şuaları albinoslar üçün dəri xərçənginə tutulma riski deməkdir. Onlar xüsusi
qoruyucu eynək taxmalı və bütün bədəni örtən paltar geyinməlidirlər”.
Professor
qeyd edib ki, albinoslar ailə quranda diqqətli olmalı, qohum evliliklərindən uzaq
qaçmalıdırlar: "Xəstəlik əsasən X xromosomundakı genin mutasiyası nəticəsində baş
verdiyindən daha çox anadan uşağa keçir. Amma atadan da keçmə ehtimalı var. Əgər
anada, yaxud atada albinizm varsa, onların övladı da bu xəstəliyin daşıyıcısıdır.
Yəni o adamın daşıyıcı olduğunu zahirən bilmək mümkün deyil. Bir də görürsən zahirən
normal iki adamın albinos uşağı doğulur. Bu o deməkdir ki, valideynlərin ikisi də
albinizmin daşıyıcısıdır. Ona görə də iki daşıyıcı nikaha girərsə, onların övladı
mütləq albinos doğulacaq. Albinos sağlam adamla evlənərsə, uşaqları sağlam da doğula
bilər, xəstə də. Qohum evliliyindən isə mütləq uzaq qaçmalıdırlar. Çünki sən albinossansa,
deməli, bu, sənə əvvəlki nəslindən ötürülüb. Bəs haradan bilirsən ki, evləndiyin
qohum da bu xəstəliyin daşıyıcısı deyil?!”
R.Əliyev təəssüflə
vurğulayır ki, tibb bu xəstəlik qarşısında hələ də acizdir. Albinizmin müalicəsi
indiyə qədər tapılmayıb: "Hazırda tibdə heç bir metodla albinizmin müalicəsi yoxdur.
Hətta ana bətnində də diaqnozun qoyulması mümkün deyil. Düzdür, siçanlar üzərində
təcrübə aparılıb. Məlum olub ki, gen mühəndisliyi yolu ilə, DNT-də müəyyən nukleativləri
dəyişməklə albinizmi müalicə etmək olar. Amma klinik təcrübələr aparılmayıb. Hesab
edirəm ki, Əziz Sancarın Nobel mükafatı almış araşdırması - qüsurlu DNT-ni "təmir
etmək” metodu inkişaf etdirilsə, bəlkə də gələcəkdə albinizmin müalicəsi tapıla
bilər”.
Fosfor
adamlar...
Qeyd edək ki, Azərbaycanda albinosların sayı
ilə bağlı rəsmi statistika yoxdur. Dövlət Tibbi-Sosial Ekspertiza və Reabilitasiya
Xidmətindən bildiriblər ki, bu xəstəliyi olan şəxslərlə bağlı ölkəmizdə ayrıca statistika
aparılmır: "Çünki albinosluq ayrılıqda əlillik üçün göstərici hesab edilmir. Albinoslarda
adətən göz zəifliyi olur. Belə olan halda isə zəiflik dərəcəsindən asılı olaraq
həmin insanlara I, II, III dərəcə əlillik təyin edilir”.
Təəssüf ki, Azərbaycanda albinosların hüquqlarını
müdafiə edən, problemlərini ictimailəşdirən təşkilat da yoxdur. Halbuki bəzi xarici
ölkələrdə albinos uşaq dünyaya gələn kimi onun valideynləri ilə müqavilə bağlanır.
Müqavilənin şərtlərinə görə, hər ay albinosun adına açılmış bank hesabına müəyyən
məbləğdə pul köçürülür. Həmin şəxs vəfat edən zaman isə onun sümükləri götürülür.
Çünki digər insanlardan fərqli olaraq, albinosların sümükləri fosforla olduqca zəngindir.
Fosfordan isə gözəl bəzək əşyaları hazırlanır və baha qiymətə satılır...
Bəli, onları digər insanlardan fərqləndirən
xüsusiyyət, daha doğrusu, üstünlük budur - sümüklərinin fosforla zəngin olması.
Necə deyərlər, onlar bizlərdən "qiymətlidir”.
Amma onlar da bu yer üzünün adi sakinləridir
axı. Bizim kimi...
Onlar da bizlərdən
biridir. Sadəcə rəngləri çoxumuzun rəngindən seçilir. Ağdırlar... Bəmbəyaz... Dəriləri,
saçları, qaşları, kirpikləri ağappaqdır. Elə ürəkləri də...
Kaş bəxtləri
də özləri kimi ağ olsun...
Xəyalə MURADLI,
Ağaəli MƏMMƏDOV
(foto),
"Azərbaycan”
