Azərbaycanda da sosial bəlaya çevrilən talassemiyaya qarşı effektiv mübarizə Mehriban Əliyevanın şəxsi nəzarəti altındadır

Burada uşaqlar da var, yeniyetmələr də, gənclər də...

Hamısı başlarını qaldıraraq süzülərək damarlarına qarışan, onları damcı-damcı bu həyata bağlayan qan dolu qırmızı torbalara ümidlə baxır...

Onları kənardan izləyən valideynlərin üzündə isə bu kədərli və ağrılı mənzərəni izləməyin acısı həkk olunub...

"Oğlumun talassemiya xəstəsi olduğunu 3 yaşında öyrəndim. Düzdür, həmin vaxta qədər hiss edirdim ki, onda nəsə dəyişikliklər var, amma talassemiya olduğunu bilmirdim. Ümumiyyətlə, bu xəstəliyin adını heç zaman eşitməmişdim. Mənə bu zalım mərəzi oğlum tanıtdı”, - deyə Samirə adlı valideynin çarəsiz hönkürtüsü sözlərini yarımçıq kəsir...

Talassemiya Mərkəzinin transfuziya otağındayıq...

Bu ürəyi qəmli, kədərli valideynlərlə həmsöhbət olmaq, çarəsizliklərini bölüşmək o qədər çətindir ki...

"Ən çox uşaqlar əzab çəkir...”

"Talassemiyadan ən çox uşaqlar əzab çəkir. Xəstəlik böyük-kiçik tanımasa da, uşaqların əzabı daha ağrıdıcıdır. Amma dünyada bu xəstəlikdən tamamilə sağalan insanlar var. Ona görə çox böyük iş görmək lazımdır və bunun öhdəsindən yalnız birlikdə gəlmək olar. Həm dövlət, həm də ictimaiyyət, fondlar, imkanlı insanlar birlikdə bu bəlanın qarşısını ala bilərlər. Heydər Əliyev Fondu üçün isə əsas məsələ ixtisaslaşdırılmış mərkəzin və qan bankının yaradılmasıdır.

Beləliklə, biz bu gün bu problemin həlli yolunda birinci addımı birlikdə atdıq. Heydər Əliyev Fondu bu istiqamətdə hər bir yardımı dəstəkləyir və təklifləri gözləyir” - bu fikirləri 2005-ci ildə Birinci vitse-prezident Mehriban xanım Əliyeva Heydər Əliyev Fondunun təşəbbüsü ilə talassemiya problemlərinə həsr olunmuş "Talassemiyasız həyat naminə” mövzusunda keçirilən tədbirdə səsləndirmişdi.

Artıq bu gün həmin tədbirdə qarşıya qoyulan xeyli hədəflərə çatılıb və ən əsası da xəstəliyin artmasının qarşısının alınması istiqamətindəki işlər uğurla həyata keçirilib və proses bu gün də müvəffəqiyyətlə davam edir.

Qeyd edək ki, 2009-cu ildə istifadəyə verilən Talassemiya Mərkəzinin açılışında Prezident İlham Əliyev və Birinci vitse-prezident Mehriban Əliyeva da iştirak edib.

Uşaqların sağlamlığının qorunması prioritet istiqamətlərindən biri olan Heydər Əliyev Fondunun proqramı çərçivəsində inşa olunmuş 5 mərtəbəli binanın interyerinə və dizaynına xüsusi diqqət yetirilmiş, bu zaman həkimlərin, memarların, dizaynerlərin və psixoloqların məsləhətləri nəzərə alınmışdır.

Mərkəz üçün seçilən antibakterioloji ləvazimat xəstələrin yaşı nəzərə alınmaqla əlvan rəngli və müsbət enerji verən dizayna uyğunlaşdırılmışdır.

Burada ultrasəs müayinəsi, donor mərkəzi, iki hissədən ibarət transfuziya zalı, manipulyasiya və şüa diaqnostikası, iliyin köçürülməsi üçün əməliyyat otağı, sterilləşdirmə mərkəzi, molekulyar diaqnostika laboratoriyası və digər otaqlar yerləşir.

Əhalinin 5-7 faizi talassemiya geninin daşıyıcısıdır

Talassemiya irsi qan xəstəliklərinə aiddir və dünyanın bir çox ölkələrində olduğu kimi, ölkəmizdə də aktual problemlərdən biridir. Xüsusilə bu xəstəlik Aralıq dənizi hövzəsində yerləşən ölkələrin problemi kimi bilinir. Daha çox Yunanıstan, Türkiyə, Kipr, İtaliya və Azərbaycanda, qismən də bəzi Orta Asiya və Ərəb ölkələrində, xüsusilə də İraqda geniş yayılmış xəstəlikdir.

Talassemiya Mərkəzinin icraçı direktoru Valeh Hüseynov söyləyir ki, talassemiya genetik bir problem olduğu üçün, çox böyük aktuallıq kəsb edir. Problemin digər tərəflərindən biri də bu genin daşıyıcısının həddindən çox olmasıdır. Ölkəmizdə son illər aparılan hesablamalara görə, əhalinin 5-7 faizində talassemiya geninin daşıyıcılığı mövcuddur. Bu isə o deməkdir ki, genin daşıyıcıları bir-biri ilə ailə qurduqda bu cütlüklərdə talassemiya xəstələrinin doğulma ehtimalı yüksək olur.

Valeh Hüseynov məlumat verir ki, hazırda mərkəzdə 3500-ə yaxın qeydiyyatda olan xəstə var. Onların içərisində təxminən 1200-ü qan ehtiyacı olanlardır. Bu pasientlər mütəmadi olaraq mərkəzdə, yaxud ölkənin digər bölgələrində 2-4 həftədən bir qan transfuziyası alırlar: "Talassemiyanın əsas problemi qan azlığıdır. Bununla əlaqədar orqanizmdə müəyyən dəyişikliklər yaranır. Xüsusən, qısa zamanda bunu uşaqlarda müşahidə edə bilmiriksə, 4-5 yaşa çatanda onların sümüklərində müəyyən dəyişikliklər özünü göstərir. Qan yastı sümüklərin içərisində olan sümük iliyində yaranır. Əgər həmin sümüklərdə problem varsa, mütləq onlarda genişlənmə, ölçülərinin dəyişilməsi baş verir, xüsusilə uşaqların sifətində bu özünü göstərir, tədricən digər problemlər də üzə çıxır. İnkişafdan qalma, bəzən ürək, qaraciyər və digər orqanlarda yaranan müəyyən problemlər kimi”.

Radikal müalicə

İcraçı direktor söyləyir ki, xəstəliklə bağlı yaranan problemlərin azalması üçün mütəmadi olaraq xəstələrə eritrosid kütləsi, yəni qan transfuziyası müalicəsi edilir: "Amma bir tərəfdən də hemoqlobin səviyyəsini düzəldərkən orqanizmə böyük miqdarda dəmir yükləyirik. Hər köçürdüyümüz qan məhsulunun içərisində xeyli miqdarda dəmir var və bu həmin pasientlərin bədənində toplanır, xüsusən onların sevdiyi yer qaraciyər və ürək toxumalarıdır. Bu isə gələcəkdə xəstələrdə qaraciyər problemi, ürək çatışmazlığı, eyni zamanda endokrin vəzlərdə inkişafdan qalma kimi problemlərə səbəb olur. Sümüklərin özündə destruktiv dəyişikliklər osteoporoz yaranır, sümük ağrıları olur. Bunun qarşısını almaq üçün ən müasir səviyyədə hazırlanmış, orqanizmdə olan artıq dəmiri çıxaran xelator dediyimiz dərman preparatlarına ehtiyac var ki, həmin dərmanla xəstələrimiz mərkəzimizdə və regionlarımızda təmin olunurlar”.

Talassemiya xəstəliyinin radikal müalicəsi sümük iliyinin transplantasiyasıdır. Artıq 2013-cü ildən etibarən mərkəzdə transplantasiya aparılır və hazırda bu əməliyyatın sayı 75-i keçib. Bu, mərkəz üçün çox böyük göstərici və təcrübə hesab edilir. Valeh Hüseynov diqqətə çatdırır: "Müalicə üsullarının uğuru düzgün və yüksək səviyyədə aparılan genetik müayinələrdən asılıdır. Mərkəzdə bu sahədə də yüksək səviyyədə iş aparılır. Ən vacib məsələlərdən biri də, xəstəliklərin müalicəsi yox, profilaktikasıdır. Çalışdığımız və gördüyümüz işlər profilaktik tədbirlərin inkişaf etdirilməsi və bölgələrə yayılmasıdır. Həmçinin vaxtında diaqnozların qoyulması və perinatal diaqnostikadır. Artıq hamiləlik baş verəndən sonra, 16-18-ci həftəsində dölyanı mayedən götürülmüş materialdan uşağın xəstə olub-olmaması təyin olunur. Təbii ki, bu yolla da valideynlər daha erkən mərhələdə uşaqlarının sağlamlığı barədə məlumatlı olur. Əgər artıq daşıyıcılar ailə qurublarsa, onların uşaq planlamaları üçün genetik konsultasiyalar aparılmalıdır. Bu zaman isə sağlam olacaq uşağın planlaşdırılması aparılır və həmin ailənin də sağlam uşaqları dünyaya gəlir. Əgər profilaktik tədbirlərin aparılmasını düzgün təşkil edə bilsək, qısa müddətdə ölkəmizdə bu problemi minimuma endirə və gələcəkdə tam həll edə bilərik”.

Görülən tədbirlərin bəhrəsi

Qeyd edək ki, Prezidentin sərəncamına əsasən, 2015-ci ildən etibarən bütün nikaha girən cütlüklərin müayinəsinə başlanılıb və irsi qan xəstəlikləri yoxlanılır.

Valeh Hüseynov məlumat verir ki, rəsmi məlumatlara əsasən, artıq bu ildən başlayaraq görülən tədbirlər öz bəhrəsini verməyə başlayıb. Belə ki, əvvəllər illik təxminən 200-300-ə yaxın yeni talassemiya xəstələri qeydə alınırdısa, bu il o rəqəmlərdə 30-40 faiz azalma müşahidə edilir: "Bir çox Avropa ölkələri demək olar ki, yeni doğulan talassemiyalı xəstələrin sayını sıfıra endiriblər və bu baş verdikdə digər talassemiyalı xəstələrin müalicəsi daha yüksək səviyyədə aparılır, onlara göstərilən xidmət daha yaxşı olur. Bu xəstələrin yaşama müddəti də uzanır, cəmiyyətin normal vətəndaşına da çevrilir, yaşadıqları və çalışdıqları yerdə ölkəmizə daha böyük fayda vermiş olurlar...”

Gənclər bilsələr ki...

"Talassemiya probleminin aradan qaldırılması üçün əsas çıxış yolu maarifləndirmədir” - söyləyən icraçı direktor məlumat verir ki, ötən ilin oktyabrından etibarən bölgələrimizdə "Talassemiyasız həyat naminə” devizi altında simpoziumlara başlanılıb. Artıq Mingəçevirdə, Qaxda, Lənkəranda, Qubada, Şirvanda, Bərdədə simpoziumlar aparılıb, bundan sonra isə Gəncə və Bakıda keçirilməsi planlaşdırılır: "Məqsəd ölkəmizin regionlarında yaşayan xəstələrimiz, onların valideynləri, orada çalışan tibbi personalın bu sahədə maarifləndirilməsidir. Vacibdir ki, insanlar talassemiya haqqında məlumatlı olsunlar. Hər evdə, hər məktəbdə, təhsil ocağında bu problemdən danışıb onu yaxın gələcəkdə həll etmək mümkündür. Belə olmasa, bu bizim gələcəkdə genefondumuzun düzəlməsinə kömək etməz. Əgər gənclər, daşıyıcılar ailə quranda uşaqlarının xəstə olması, qarşıda onları hansı sosial problemlər gözlədiyini bilsələr, heç zaman bu addımı atmazlar”.

"Onun bu dünyaya gəlməsinə razı olardımmı?!”

18 yaşlı qızı ilə bərabər qan transfuziyasına gələn Xumar adlı valideyn söyləyir ki, illərdir qızının ağrılarını bir az da olsa azaltmaq üçün mübarizə aparır: "Onun talassemiya olduğunu öyrənəndə dünyam qaraldı. Əvvəllər bu xəstəliklə bağlı yoxlanış aparılmadığı üçün bilməmişəm ki, talassemiya daşıyıcısıyam. İndi düşünürəm ki, görəsən, o zaman talassemiya daşıyıcısı olduğumu bilsəydim, qızımın bu dünyaya gəlməsinə razı olardımmı? Amma bu çox ağır hissdir və hətta cavabını özümə belə etiraf etməkdən qorxuram...”

Deyir ki, indi bu həyatda yalnız bir amalı var: "Balam gəncliyini yaşaya bilmir. Hər keçən günün onu ölümə bir addım daha yaxınlaşdırdığını bilə-bilə yaşamaq elə mənim üçün ölüm deməkdir. Qızım həkim olmaq istəyir. İndi mənim də ən böyük arzumdur ki, qismət olsa, onu ağ gəlinlikdə olmasa da, ağ xalatda görə bilim...”

Mərkəzin Konsultasiya Poliklinika şöbəsinin müdiri Zemfira Mirzəyeva məlumat verir ki, xəstə uşaqların müalicəsinin müsbət yöndə irəliləməsinin bir şərti də valideyn diqqətidir: "O övladının müalicəsini axsatmırsa, dəmirqovucu dərmanları vaxtlı-vaxtında verirsə, nəticə də yaxşılaşır. Bütün bunlara riayət etdikdə talassemiya xəstələri əvvəllər olduğu kimi 10-15 yaşında ölmürlər. Həmin xəstələr institut da qurtarırlar, işləyirlər, ailə də qururlar. Artıq onların yaş dövrü artıb 35-40 yaşa çatıb, amma bütün bunlar valideynlərdən asılıdır. Talassemiya xəstələrin həyat tərzidir və düzgün riayət etdikdə, onlar uzun müddət yaşaya bilərlər”.

Daim diqqət mərkəzində

Talassemiya Mərkəzi daim Mehriban xanım Əliyeva və Heydər Əliyev Fondunun vitse-prezidenti Leyla Əliyevanın diqqətindədir.

Mütəmadi olaraq Leyla xanım Əliyeva mərkəzi ziyarət edir, burada müalicə alan uşaqlarla maraqlanır, onların sağlıqla yanaşı, digər problemlərinin həlli istiqamətindəki işlərin həyata keçirilməsində də kömək göstərir. Bütün əlamətdar günlərdə, bayramlarda daim mərkəzdəki uşaqlara qayğı göstərilir.

Ötən il isə Mehriban xanım Əliyeva yenidən mərkəzi ziyarət edərək, burada müalicə olunan uşaqlarla görüşüb, onlarla söhbət edərək müalicələrinin gedişi ilə maraqlanıb.

Bildirək ki, Prezident İlham Əliyevin sərəncamları əsasında genetik xəstəliklər olan hemofiliya və talassemiyaya dair dövlət proqramı qəbul olunub. Həmin proqram 2005-ci ildən fəaliyyətə başlayıb və proqrama əsasən, bu günə qədər bütün irsi qan xəstəlikləri, o cümlədən talassemiya və hemofiliyalı xəstələrin dərman təminatı, müalicəsi pulsuz həyata keçirilir.

O cümlədən, 10 ildən artıqdır ki, ölkəmizdə talassemiya, eləcə də irsi qan xəstəliklərindən əziyyət çəkənlər üçün qanvermə aksiyaları keçirilir və ölkə ictimaiyyəti bu xeyriyyə aksiyalarında fəal iştirak edir.

Bu yaxınlarda Yeni il ərəfəsində göstərilən "Cırtdan şou” adlı proqramdan əldə olunan bütün vəsait də Talassemiya Mərkəzinə köçürülüb...

Talassemiyasız həyat mümkündür

Ən müasir avadanlığın quraşdırıldığı Talassemiya Mərkəzinin istifadəyə verilməsi ilə Azərbaycanda ixtisaslaşdırılmış tibb ocağının və qan bankının yaradılmasına, talassemiyadan əziyyət çəkən uşaqların təhlükəsiz və keyfiyyətli qanla təminatı üçün könüllü donor xidmətinin inkişaf etdirilməsinə, talassemiyanın yayılmasının qarşısını almaqdan ötrü əhalinin maarifləndirilməsinə, ölkəmizdə yüksəkixtisaslı kadrların hazırlanmasına nail olunub.

Bütün bunlar isə onu deməyə əsas verir ki, Azərbaycanda talassemiyasız həyat mümkündür və buna az qalıb...

Yetər ki, hər birimiz bu amansız xəstəlik barədə məlumatlı olaq, onun dünyaya gələcək körpələrin həyatını məhv etməsinə imkan verməyək...

Belə olarsa, bu gün Talassemiya Mərkəzinin palatalarında, dəhlizlərində, transfuziya otağında çarəsiz valideynlərlə, ağrı-acıdan əzab çəkən körpələrlə bir daha rastlaşmarıq...

Yasəmən MUSAYEVA,

Ağaəli MƏMMƏDOV (foto),

"Azərbaycan”